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No vengo a vender, vengo a regalar (órganos)

Autor
Categoría
Biología
Ciencia
Ética
medicina
Salud Pública
Tecnología
Fecha de Publicación
2019/07/19
Temas
6 more properties
Para extender y mejorar la calidad de vida, las y los científicos han descubierto y desarrollado varias prácticas. Algunas son tan evidentes como lavarse las manos después de ir al baño (en especial si usted va a operar a alguien con ellas). Otras son más directas, como el uso de medicamentos para tratar alguna enfermedad (aunque hay algunos que funcionan y otros ya #SeSabe que no). Y hay otras que permiten convertir el fallecimiento de una persona en un tratamiento y esperanza para otro. Estamos hablando, de la donación de órganos (los que lleva en su cuerpo, no los que usan para tocar música, aunque igual bacán que quieran donarlos si ya no aprendieron a tocar ni Für Elise).
La donación voluntaria y no remunerada de órganos, células y tejidos de donantes fallecidos o vivos contribuye a garantizar un recurso comunitario vital. La Organización Mundial de la Salud ha aprobado guías y principios sobre el tema (1), e insta a todos los Estados miembros a promover sistemas altruistas, a aumentar la sensibilidad pública y el conocimiento de los beneficios derivados de la provisión voluntaria de órganos. También sugiere que los países cuenten con un sistema de asignación transparente y equitativa, orientado por criterios clínicos y normas éticas (1).

Vamos desde lo básico: ¿en qué consiste la donación de órganos?

El cuerpo humano es una máquina increíblemente resiliente, capaz de regenerar tejidos y recuperarse de daños e infecciones con relativa facilidad si recibe los cuidados y la energía necesaria. Más fácil le resulta hoy en día, cuando recibe tratamientos médicos basados en evidencia para, por ejemplo, combatir una infección con antibióticos (pero ojo con usarlos mal, que eso también puede causar daño).
Sin embargo, la medicina no es milagrosa: hay ocasiones en que el daño en un órgano no puede ser curado ni con los mejores tratamientos. Algo que ocurre, por ejemplo, por una insuficiencia renal crónica. Cuando existe una falla irreversible de un órgano y ya se han evaluado —y descartado— todas las alternativas de tratamiento para recuperarlo, el trasplante se convierte en el tratamiento médico que puede prolongar y mejorar la calidad de vida de una persona (2).
Pero como los órganos no pueden ser cultivados como un tomate (al menos no todavía), se necesita recurrir a la solidaridad humana para obtener uno. Es decir, a la donación.
La donación de órganos ocurre cuando una persona (donante), su familia o conviviente (como representantes) decide «donar» los órganos o tejidos para que sean extraídos del cuerpo e implantados en otra persona que necesita un trasplante (receptor).
Esta donación de órganos y tejidos puede ser efectuada desde un donante fallecido, aunque también existen órganos y tejidos que pueden obtenerse de donantes vivos, como riñón, hígado, o las placentas obtenidas en los partos por cesárea, utilizadas como injertos en pacientes que han sufrido quemaduras, lesiones oculares y úlceras (3). Las personas que han recibido un implante o prótesis de cadera también pueden donar cabezas femorales para utilizarse como injertos óseos en cirugías traumatológicas complejas (4).
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Fuente: Minsal. Yo dono vida.
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Fuente: Minsal. Yo dono vida.
Sin embargo, en este artículo abordaremos principalmente el tema de la donación de órganos y tejidos de donante fallecido por muerte encefálica o paro cardiorrespiratorio, que son probablemente las situaciones más controversiales.
Primero debemos aclarar que esto no consiste en llegar y repartir órganos a lo loco, o en una compra/venta de órganos por Mercado Libre.
Para asegurar justicia, el sistema requiere de procedimientos claros y transparentes, experiencia del equipo ejecutor y un oportuno análisis de cada situación específica, tanto del donante como del receptor: esto convierte la donación de órganos en un tema de alta complejidad. Esa es una de las razones por las que existe un único sistema de asignación de órganos a nivel nacional, del que aclararemos algunos detalles más abajo.
Toda persona que necesita un órgano entra al mismo sistema y la búsqueda de emparejamiento entre donante y receptor se hace de forma centralizada.

Show me the data

Chile tiene una bajísima tasa de donantes de órganos. Si nos comparamos con España, por ejemplo, quedamos en vergüenza. En ese país, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) dispone de un sistema conocido como Modelo Español de Donación y Trasplante, al que se atribuyen sus excelentes resultados. Desde hace décadas, España encabeza la lista de países con mayores donaciones y trasplantes de órganos del mundo mundial.
Gracias a la creación de la ONT, España logró pasar de 14 a 48 donantes por millón de población (pmp), logrando ascender al primer lugar en índices de trasplantes del mundo (5). Very cool, España \o/
La ONT funciona estableciendo a un médico intensivista (experto en pacientes en estado crítico) responsable en cada hospital, entrenado para detectar donantes y abordar a la familia para conseguir la donación. Esto último es importante, pues la autorización por parte de la familia, cónyuges o convivientes de los fallecidos es fundamental. Almodóvar, te pienso (spoiler alert: no pinche si no ha visto Todo sobre mi madre. Y si no la ha visto, ¿qué rayos está esperando?).
Podemos ver en la siguiente figura que los índices son muy diferentes, incluso entre países pitucos de ingresos altos.
La tasa de donaciones a nivel mundial es aun más heterogénea.
¿Y qué pasa con Chile? Históricamente, nuestro país ha tenido indicadores muy deficientes en donaciones de órganos, incluso cuando se compara con nuestros vecinos latinoamericanos.
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Tasa de donación de órganos por país por millón de habitantes. Fuente: Observatorio Global de Donación y el Trasplante
La cantidad de donantes por año en Chile es MUY baja y las personas en lista de espera son muchas.
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Fuente: Minsal

¿Por qué son tan bajos los índices de donación en Chile?

Son muchos los factores que están en juego a la hora de elegir ser donante o aceptar que un familiar lo sea.
Algunas de las principales razones que explicarían la baja tasa de donantes son la desconfianza en el sistema de adjudicación de órganos (6), credo religioso, temor a acelerar la muerte clínica y disgusto por intervenir el cuerpo (7).
Los numerosos mitos y fake news que circulan en redes sociales sobre el sistema de trasplantes tampoco ayudan a mejorar esta situación. Por ello, con el objeto de transparentar el sistema, incentivarle a convertirse en donante y a respetar el deseo de sus familiares fallecidos, intentaremos dar respuesta a algunos de los mitos más frecuentes.
1. El donante (o la familia) es quien debe pagar los costos asociados.
No, no, no. Para nada. Tal como explica el Ministerio de Salud, todos los gastos administrativos y médicos asociados a la donación y trasplante se cobran al sistema de salud de quien recibe el órgano (2).
De hecho la ley 19.451 es clarita (8):
Artículo 3°.- La donación de órganos sólo podrá realizarse a título gratuito. Se prohíbe, será nulo y sin ningún valor el acto o contrato que, a título oneroso, contenga la promesa o entrega de un órgano para efectuar un trasplante.
Los gastos en que se incurra con motivo de la extracción del órgano que se dona, forman parte de los gastos propios del trasplante y serán imputables al sistema de salud del receptor de acuerdo a las normas legales, reglamentarias y contractuales que correspondan.
2. Los órganos solo van a parar donde los cuicos las personas con más recursos económicos.
No es así. Como los órganos son elementos en extremo escasos, su asignación se realiza en base a la ética distributiva, que no se rige por criterios económicos, sociales o culturales (9).
La donación de un órgano es en su origen un acto fundado en el altruismo y en la gratuidad, por lo que su asignación solo responde a una indicación médica basada en el pronóstico (10).
Así, se prioriza según la lista de espera y esta se estructura en función de la gravedad del cuadro clínico del receptor. Esta lista es administrada por el Instituto de Salud Pública (ISP) y gestionada por la Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos (CNPT) del Ministerio de Salud, departamento encargado de velar por el funcionamiento de los programas de donación y trasplante, tanto en la red pública como privada de salud (11).
El receptor más adecuado para recibir un órgano se determina por diversos factores, como la compatibilidad de grupo sanguíneo con el donante, cuánto tiempo ha estado en lista de espera, edad del receptor y del donante, compatibilidad peso/talla entre donante y receptor, y la urgencia médica.
Tal como explica el ISP, las listas de espera para cada órgano son únicas y de carácter nacional (12). Eso significa que la lista se ordena por prioridad, sin prestar atención al sistema previsional, lugar donde se realiza el trasplante o la condición socioeconómica del receptor, lo que, desde una perspectiva ética, permite velar por el principio de justicia.
En el caso de la lista de espera para trasplante renal de donante fallecido, la priorización e identificación del receptor se realiza una vez procurado el órgano, ya que se requieren estudios de histocompatibilidad del donante y de pruebas cruzadas con potenciales receptores. Para otros órganos, el Instituto de Salud Pública prioriza las listas de espera (13).
Es posible que nos parezca que hay cierta preferencia por pacientes de mayores ingresos. Sin embargo, esa percepción se debe a un sesgo: los medios de comunicación suelen darle más cobertura a pacientes que son personajes públicos o a las campañas de donación que impulsan las familias con más poder adquisitivo. Pero, en la práctica, el sistema jamás priorizará la realización de un trasplante considerando factores sociales, económicos, culturales o de cualquier otra índole que no sean los detallados por el Minsal.
3. Los médicos no van a querer salvarme si saben que soy donante por eso de que faltan órganos.
Tampoco esto es cierto. En primer lugar, el equipo médico que intenta salvar la vida de un paciente solo tiene ese objetivo: es decir, salvar la vida de la persona. Recuerde que la ley sanciona cualquier actuación negligente del personal médico.
En segundo lugar, el que una familia acepte donar uno o más órganos de la persona fallecida no significa necesariamente que estos órganos se encuentren en buen estado o que vayan a ser compatibles con los que necesitan las personas en la lista de espera.
4. Las personas que han vivido una vida de excesos no deberían estar en la lista de espera.
Más que un mito, se trata de una propuesta que surgió luego del bullado caso de trasplante de hígado de Álvaro Henríquez, a quien se le acusó de haber provocado su condición y, por lo tanto, de no merecer la donación de hígado. Este es un tema más de juicio moral que técnico, pero merece al menos una pequeña reflexión.
Primero, recordemos que las listas de espera consideran múltiples factores, entre ellos la compatibilidad del órgano y las posibilidades de sobrevida del receptor del órgano. Si se cumplen estas posibilidades, ¿por qué negar el trasplante?
Segundo, aun si hay otra persona esperando el órgano con prioridad menor y que, por extraña casualidad, también tiene compatibilidad con el órgano donado, ¿cómo determinar quién se «merece» más el órgano? ¿Se evalúa cuánto alcohol y drogas ha tomado cada persona en su vida? ¿Se compara qué tan bondadosa o malvada ha sido cada una de esas personas? Y si se trata de alguien que bebió mucho en su vida debido a numerosos traumas y trastornos psicológicos, ¿qué se hace? ¿Es más o menos merecedora del órgano que alguien que bebió un poco menos, pero tuvo una vida sin contratiempos?
Es precisamente para evitar estos debates (que podrían ser una variante del dilema del tranvía) que las listas de espera solo toman en cuenta criterios clínicos y no morales.

¿Por qué en Chile somos tan porfiados para donar órganos? ¿Qué dice nuestra historia?

El primer trasplante en Chile se realizó el 22 de noviembre de 1966. Fue un trasplante de riñón y se hizo en el Hospital José Joaquín Aguirre (actualmente, el Hospital Clínico de la Universidad de Chile o «El Jota» para los amigos). Esto abrió las puertas a la investigación y la práctica médica. Pero, como muchas cosas que ocurren en nuestro país, la ley que regulaba las donaciones y trasplantes se dictó con velocidad de tortuga recién en 1996 (14).
Pese a tener esta ley, nuestro país continuaba presentando tasas de donaciones bajísimas. Entonces... ¡Idea millonaria! En 2010 se promulgó la ley 20.413, que indicaba que todos somos donantes automáticamente al alcanzar la mayoría de edad, a menos que las personas se registraran como no donantes al obtener o renovar el carnet de identidad o licencia de conducir. A esto se le llama «consentimiento presunto» (14,15).
Básicamente, un acto voluntario, libre y reflexivo (pero no exento en nuestro país de múltiples mitos y aprehensiones) pasó a convertirse en un trámite, desprovisto de información certera y adecuada, donde muchas veces se vociferaba públicamente la pregunta por el deseo de ser donante o bien por la negativa de serlo. Todo muy normal.

¿Y cuál fue la respuesta?

PAF. Las cifras se desplomaron.
De enero 2010 a julio 2012, unos 2.780.223 chilenos optaron por no ser donantes. Como guinda de la torta, en 2010 se alcanzó la cifra más baja en 15 años (92 donantes reales o 5,4 por millón de habitantes) (16). O sea, la nueva ley no estaba teniendo el efecto deseado.
Entonces, en 2013 se promulgó una nueva ley de Donante Universal (17), que reemplazó la normativa del año 2010. Desde entonces, las personas que no quieren ser donantes deben dejar constancia en un documento firmado ante notario, quien deberá remitir esa información al Registro Civil para pasar a formar parte del Registro Nacional de No Donantes. La función de este registro es doble. Primero, se deja constancia de quienes no desean ser donantes y, segundo, entrega una herramienta adicional a los médicos encargados de seleccionar a los receptores de órganos, quienes deben colocar en segunda prioridad a quienes están inscritos en el registro (18).
En el caso de que varias personas se encuentren en igualdad de condiciones para la recepción de un órgano, el hecho de no estar inscrito en el Registro de No Donantes deberá tomarse en cuenta para priorizarlo respecto del que sí lo está.
Sí, leyó bien. Basándose en un principio de reciprocidad, si usted decide no ser donante y, eventualmente, llegara a necesitar la donación de un órgano, su caso no tendrá prioridad ante quien haya decidido sí ser donante.
OJO que toda persona se puede arrepentir de no ser donante cuando lo desee (18).
Todo aquel que en vida desee revocar su inscripción en el Registro Nacional de No Donantes puede hacerlo en cualquier momento, expresando dicha voluntad ante el Servicio de Registro Civil e Identificación.

«Pero... ¡Eso es injusto!»

No sabemos mucho de justicia (no es nuestra especialidad), pero sí podemos decirle que esta ley se basa en una idea de solidaridad. De acuerdo con esta visión, si alguien se rehúsa en vida a donar sus órganos (órganos que, insistamos, no van a tener ninguna utilidad después de la muerte), resulta poco solidario que tenga la misma prioridad en la lista de espera que otra persona con iguales condiciones clínicas pero que sí es donante.
Pese a ello, debemos recordar que siempre está el problema de la compatibilidad. Si una persona A es donante y tiene la misma urgencia que una persona B no donante, pero el órgano disponible es compatible con B y no con A, entonces el órgano será recibido por B.
Aun así, en el Chile actual hay un riesgo mayor de no recibir un órgano cuando se lo requiera si usted es no donante.

¿Soy o no soy donante?

A poco andar de esta nueva ley, las autoridades se dieron cuenta de que el registro de no donantes crecía como la espuma.
Pese a que solo 11 mil personas se habían inscrito ante notario como no donantes, en el registro antiguo aparecían cerca de 4 millones de personas.
Entonces, ¡PAF! Se promulgó nueva ley (19).
En enero de 2019, se aprobó una ley que entrega un plazo de un año a las personas que se encuentran en ese registro para ratificar su decisión, pues se supone que muchas fueron inscritas por error o porque les preguntaron después de chorrocientas horas de espera para renovar el carnet de identidad sin explicarles NADA DE NADA.
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En la nueva ley, el o la cónyuge, conviviente civil o conviviente de hecho, hijos mayores de 18 años, padres, representantes legales, hermanos o nietos mayores de 18 años son los únicos familiares que pueden decidir la donación de órganos ante la duda de si la persona es o no donante. Esto implica que se retira de la decisión a los abuelos, parientes consanguíneos hasta cuarto grado y parientes por afinidad hasta segundo grado (OYE, PERO ANTES LE PREGUNTABAN HASTA AL PRIMO EN SEGUNDO GRADO DEL VECINO QUE IBA PASANDO POR AHÍ).
Otra cosa MUY importante de esta nueva ley es que los familiares deberán respetar la voluntad de la persona mayor de 18 años que falleció. Es decir, si no se está inscrito en el registro de No Donantes, si no se ha manifestado la voluntad expresa de no serlo, se presumirá por ley que sí se es donante.
Toda persona mayor de dieciocho años será considerada, por el solo ministerio de la ley, como donante de sus órganos una vez fallecida, a menos que hasta antes del momento en que se decida la extracción del órgano, se presente una documentación fidedigna, otorgada ante notario público, en la que conste que el donante en vida manifestó su voluntad de no serlo.
Es comprensible que la población siga teniendo dudas sobre el sistema de donación de órganos. Después de todo, en este mundo, el dinero y el poder parecen capaces de comprar cualquier cosa en desmedro de quienes están en desventaja.
Por acá no somos expertos y expertas en la donación de órganos, pero quienes han estudiado el tema recomiendan algunas estrategias para fortalecer la confianza en el sistema. Dichas estrategias apuntan principalmente a aumentar la transparencia y participación de la ciudadanía (6) o a realizar campañas destinadas a informar y desmitificar los temas relacionados con la donación.
Sumado a eso, es importante que el Ministerio de Salud revise sus protocolos. ¿Por qué? Porque resulta incomprensible el caso que sucedió este sábado 20 de julio, cuando la familia de un paciente que falleció en Temuco decidió donar sus órganos, pero el traslado de los procuradores de Santiago no se puedo efectuar. Por esto, solo se pudo donar los órganos que podían ser trasplantados en Temuco (riñones), siendo que para los otros órganos existían receptores compatibles que no pudieron recibirlos.
El tema de la donación tiende a debatirse solo cuando aparece algún caso especialmente dramático en los medios de comunicación. Sin embargo, para las personas en lista de espera, esto es una agonía diaria. Muchos de quienes están esperando un órgano que les prolongue y mejore su vida no son personas famosas o con poder, por lo que sus casos no suelen aparecer en los medios.
Queremos terminar este artículo rescatando una campaña de donación de órganos que, nos parece, da en el clavo y nos ayuda a reflexionar:

Referencias

1.
OPS/OMS. Donación y trasplantes | Mandatos y estrategias | Donación y trasplante [Internet]. 2016 [citado 20 de abril de 2019]. Disponible en: https://www.paho.org/hq/index.php?option=com_topics&view=rdmore&cid=8568&Itemid=&lang=es
2.
Ministerio de Salud de Chile. Preguntas Frecuentes sobre Trasplantes [Internet]. Ministerio de Salud – Gobierno de Chile. 2015 [citado 20 de abril de 2019]. Disponible en: https://www.minsal.cl/preguntas-frecuentes-sobre-trasplantes/
3.
Hospital San Juan de Dios. Hospital San Juan De Dios realizará procuramiento de membrana amniótica – Hospital San Juan de Dios [Internet]. 2018 [citado 12 de julio de 2019]. Disponible en: http://www.hsjd.cl/web/hospital-san-juan-de-dios-realizara-procuramiento-de-membrana-amniotica/
4.
Hospital Las Higueras. Hospital Las Higueras implementó el primer Banco de Hueso de la Región del Biobío [Internet]. Ministerio de Salud – Gobierno de Chile. 2018 [citado 12 de julio de 2019]. Disponible en: https://www.minsal.cl/hospital-las-higueras-implemento-el-primer-banco-de-hueso-de-la-region-del-biobio/
5.
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Organización Nacional de Trasplantes [Internet]. [citado 12 de julio de 2019]. Disponible en: http://www.ont.es/home/Paginas/LaONT.aspx
6.
Zúñiga-Fajuri A. Transparencia y trasplantes: ¿es posible? dilemas bioéticos de la adjudicación de órganos. Acta Bioethica. 2017;23(2):237–243.
7.
Universidad San Sebastián. Las razones por las que Chile aún no es un país donante de órganos [Internet]. Universidad San Sebastián. 2016 [citado 12 de julio de 2019]. Disponible en: http://www.uss.cl/blog/razones-chile-no-es-donante-organos/
8.
MINISTERIO DE SALUD. LEY-19451 10-ABR-1996 MINISTERIO DE SALUD [Internet]. Ley Chile - Biblioteca del Congreso Nacional. 1996 [citado 12 de julio de 2019]. Disponible en: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=30818
9.
D. GRACIA. Trasplantes de órganos: Medio siglo de reflexión ética. Nefrología. 1 de agosto de 2001;21:13–29.
10.
Juan Pablo Beca. Bioética y transplante de órganos de cadáver. Contacto Científico [Internet]. 2013 [citado 12 de julio de 2019];3(5). Disponible en: http://contactocientifico.alemana.cl/ojs/index.php/cc/article/view/135
11.
Ministerio de Salud. Yo Dono Vida [Internet]. [citado 12 de julio de 2019]. Disponible en: https://yodonovida.minsal.cl/quienes-somos/descripcion-general.html
12.
Instituto de Salud Pública. Lo que tienes que saber sobre la donación de órganos en Chile [Internet]. [citado 12 de julio de 2019]. Disponible en: http://www.ispch.cl/noticia/23245
13.
Rol del Instituto de Salud Pública en la donación y trasplante de órganos [Internet]. Ministerio de Salud. Gobierno de Chile. [citado 13 de noviembre de 2017]. Disponible en: http://web.minsal.cl/rol-del-instituto-de-salud-publica-en-la-donacion-y-trasplante-de-organos/
14.
Pamela Pérez. Trasplantes en Chile: la espera que no acaba [Internet]. Newsletter USS. 2016 [citado 13 de noviembre de 2017]. Disponible en: http://www.uss.cl/newsletter-uss/2016/05/30/trasplantes-en-chile-la-espera-que-no-acaba/
15.
PÚBLICA MDS SUBSECRETARÍA DE SALUD. LEY-20413 15-ENE-2010 MINISTERIO DE SALUD, SUBSECRETARÍA DE SALUD PÚBLICA [Internet]. Ley Chile - Biblioteca del Congreso Nacional. 2010 [citado 13 de noviembre de 2017]. Disponible en: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=1010132
16.
Zúñiga F A. El consentimiento presunto y la reciprocidad como mecanismos para aumentar la donación de órganos. Rev Médica Chile. octubre de 2015;143(10):1331–6.
17.
PÚBLICA MDS SUBSECRETARÍA DE SALUD. LEY-20673 07-JUN-2013 MINISTERIO DE SALUD, SUBSECRETARÍA DE SALUD PÚBLICA [Internet]. Ley Chile - Biblioteca del Congreso Nacional. 2013 [citado 13 de noviembre de 2017]. Disponible en: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=1051662
18.
SALUD MD. LEY-19451 10-ABR-1996 MINISTERIO DE SALUD. NORMAS SOBRE TRASPLANTE Y DONACIÓN DE ÓRGANOS. [Internet]. Ley Chile - Biblioteca del Congreso Nacional. 1996 [citado 14 de julio de 2019]. Disponible en: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=30818
19.
SALUD MD. LEY-21145 12-MAR-2019 MINISTERIO DE SALUD [Internet]. Ley Chile - Biblioteca del Congreso Nacional. 2019 [citado 14 de julio de 2019]. Disponible en: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=1129578