Cuando las metáforas dañan: NO a la «lucha contra» el cáncer

En julio de 2017, Maryam Mirzakhani, matemática de 40 años y la primera mujer en ganar la medalla Fields (uno de los galardones más importantes en el área de las matemáticas), falleció a causa de un cáncer de mama.

Además de destacar su trabajo y su legado, la cobertura de la noticia por los medios utilizó las clásicas metáforas que se repiten para estas ocasiones. Se habló de su «lucha contra el cáncer» y de la «pérdida de la batalla» después de 4 años.

El uso de estos conceptos cuando un personaje público enferma o muere por una patología oncológica ya no nos sorprende (como tampoco lo hacen los «voraces incendios», los «espectáculos dantescos» o los «polémicos comentarios»). Las metáforas bélicas que orbitan el cáncer («batalla», «guerra», «ganadores», «perdedores», etc.) (1) no son exclusivas del periodismo y no son inocentes. Esto devela la forma que tenemos de hablar sobre el cáncer y cómo lo enfrentamos socialmente, reflejado en la creencia generalizada que esta «batalla» se ganaría con una gran dosis de «fuerza de voluntad».

La batalla por usar frases hechas.

La construcción de narrativas alrededor de enfermedades que han revestido gran notoriedad o peligro en la historia de la humanidad no es algo nuevo. La lepra, la tuberculosis, el cáncer, el VIH-SIDA, entre otras, han sido objeto de toda clase de simbolismos y explicaciones de diversa índole. Recordemos, por ejemplo, que la Biblia habla de la lepra como un castigo divino o que durante la década de 1980 y 1990 se asociaba fuertemente el VIH con grupos de diversidad sexual (como si ya no sufrieran suficiente discriminación). Estas asociaciones y metáforas que usamos con las enfermedades producen múltiples consecuencias políticas, económicas, sociales, éticas y clínicas, que frecuentemente desconocemos o minimizamos (2,3).

En todos los idiomas la misma historia.

¿Piensa positivo?

En el caso del cáncer, existe el mito de que se produce por la acción directa de factores psicológicos (o psicogénesis: recordemos las desafortunadas declaraciones del doctor Ricardo Soto). Según esta idea, serían estos mismos factores (personalidad, manejo emocional, duelos recientes, estrés, etc.) los que determinarían el curso de la enfermedad (4-7). Es por ello que la «lucha contra» se presentaría como la «actitud correcta» para afrontar la enfermedad.

El problema es que si empezamos a ver el cáncer como un «enemigo» al que hay que «combatir», le despojamos su carácter de enfermedad y lo vemos como una entidad. Entonces, el proceso entero es visto como una guerra que divide a las personas que la padecen entre «ganadoras» y «perdedoras»... Donde las «perdedoras» son las que fallecen (8).

Esto no sería tan grave si se quedara solo al nivel de la metáfora, pero lo cierto es que esta visión afecta la vida diaria de las personas con cáncer: el mandato social es que no deben llorar, no deben tener o expresar miedo, deben pensar siempre positivamente, deben levantarse aun cuando el malestar o la fatiga manden otra cosa, y un largo etcétera.

Muchas personas con cáncer viven el día a día reprimiendo emociones constitutivas del proceso de adaptación a la enfermedad y sus tratamientos. Las lleva a atemorizarse, a instalar la culpa por «haberse provocado» la enfermedad y por no poder sostener en el tiempo y de manera infalible la «buena actitud». Entonces se aíslan emocionalmente porque temen revelar «la verdad» de su tristeza y temor, y con ello decepcionar o preocupar a familiares y equipos tratantes (9, 10). Los miembros del círculo familiar también caen en este juego y ocultan sus emociones por el riesgo de «deprimir» a la persona afectada y con ello facilitar el avance de la enfermedad (lo que se alimenta del mismo mito) (14).

Desafortunadamente, son muchos los y las profesionales de la salud que utilizan este lenguaje. La «lucha» se ha constituido en la forma de hablar el cáncer, aun cuando conozcan la evidencia que contradice sus supuestos (10). Esta perspectiva está tan generalizada que incluso las campañas de salud del Ministerio de Salud asumen este lenguaje como propio (11).

No: el cáncer no es un «enemigo» que puede ser «derrotado» a través de una actitud determinada.

El asunto se vuelve aun más complejo cuando usamos este lenguaje al afrontar el cáncer infantil. No es raro que los padres y el entorno familiar busquen explicaciones psicológicas o metafísicas a la enfermedad: conflictos familiares, una «lección que debe ser aprendida». La realidad es mucho más simple y, a la vez, difícil de afrontar: salvo excepciones (como el cigarrillo, la radiación, algunos virus u otras), no hay razones claras para la aparición de un cáncer.

Pero, ¿cómo surgió esta metáfora? ¿Se le ocurrió a alguien del área de la medicina o la psicología? Pues no. Fue idea de un político. De Richard Nixon, para ser más específicos (!).

De la guerra contra el comunismo a la guerra contra el cáncer

Aunque hay personas que hablaban del cáncer con conceptos militares en la historia temprana de la enfermedad (12), fue el Presidente de los Estados Unidos Richard Nixon quien popularizó la «guerra contra el cáncer». En 1971, Nixon firmó el Acta Nacional del Cáncer (13) para darle un impulso económico a la investigación y tratamiento de la enfermedad. Nixon tenía cierta predilección por las metáforas bélicas en la comunicación de sus iniciativas sociales; a esto se sumaba una popularidad en baja luego de la guerra de Vietnam, por lo que resultaba atractivo destacar un enemigo común frente al que unir a la población: el cáncer.

Afortunadamente para Nixon, el Watergate permitió olvidar este escándalo.

El concepto tuvo tal nivel de éxito que 40 años después buena parte de los medios de comunicación y las mismas personas asumen este lenguaje como propio. Y no es raro: sentir que se «pelea contra» devuelve en «algo» la sensación de control y poder del ser humano sobre su destino. Alimenta la falsa esperanza de que podemos dominar una enfermedad que nos continúa pareciendo misteriosa, atemorizante e inmanejable. A nadie le gusta tomar conciencia de la vulnerabilidad de la biología de nuestros cuerpos y la fragilidad de la vida, menos cuando se trata de un niño o niña.

Sin embargo, estos aspectos son parte esencial de la naturaleza humana. Somos frágiles. La vida es solo un momento en la historia de la humanidad (para qué decir en la historia del universo). No podemos negar nuestra biología. Pero, afortunadamente, la ciencia cada día va desarrollando nuevas formas de tratar esta enfermedad para prolongar y mejorar la calidad de vida.

Por eso, queremos dejar en claro que no da lo mismo el lenguaje que usemos para referirnos a una enfermedad. No da lo mismo la proliferación de ideas sin evidencia que responsabilizan a los pacientes (y de paso le quita responsabilidad a actores como el Estado, que debe garantizar el acceso oportuno a tratamientos efectivos). No da lo mismo que se utilice la televisión abierta para promover pseudoterapias, poniendo en riesgo de la salud física y mental de la población.

Así como muchas otras patologías, el cáncer requiere un abordaje que dé autonomía real a las personas que padecen la enfermedad. Pero no es posible el ejercicio de la autonomía en salud si no garantizamos el acceso a información correcta, relevante, efectiva y basada en la evidencia científica.